SMA'lı aileler Sağlık Bakanlığı önünde seslerini duyurdu

SMA hastası çocukların aileleri, tedavide kullanılan 'Zolgensma' ilacının ücretsiz karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı.

20 Ocak 2023 Cuma 13:48
SMA'lı aileler Sağlık Bakanlığı önünde seslerini duyurdu

Spinal Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan 'Zolgensma' ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ücretsiz olarak karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı. Halk TV'de yer alan habere göre; 

Aileler 'Zolgensma' ilacının SGK tarafından karşılanması talebini dile getirdi. Grup, ellerinde 'Sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor, çocukların yaşam hakkı kutsaldır. Sağlık Bakanlığı evlatlarına sahip çık' yazılı pankart taşıdı.

SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, grup adına açıklamayı okudu. Kurt, "Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar 'Zolgensma' ne yazık ki ülkemizde kabul edilmemiştir. Birçok ülke tarafından kabul gören ve ücretsiz şekilde verilen bu ilacın kabul görmesi, SGK tarafından karşılanması için defalarca gündeme getirmiş olsak da gerek Türkiye Büyük Millet Meclisi gerekse bakanlık somut bir adım atmamakta ısrarcı olmuştur" dedi.

'İlacı bir an önce Türkiye'ye getirin'

Ailelerin Zolgensma adlı ilacı kendi imkanlarıyla karşılayamadıklarına dikkat çeken Kurt, sözlerini şöyle sonlandırdı:

"Tedavi yöntemleri arasındaki fark bu kadar ortada olmasına rağmen ülkemizde çocuklar sadece 'Spinroza' adlı tedaviye mahkum edilip, mecbur bırakılmaktadır. Bilindiği üzere SMA'lı çocuklarımız için yardım kampanyaları düzenlenmektedir. Valilik tarafından verilen onay ile bağış toplanan ve uzun vadede çözüm odaklı olmayan bu yöntemle sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar kaderlerine terk edilmektedir. Çocuklarımızın parasızlık yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, 'Zolgensma'nın bir an önce ülkemize getirilip çocuklarımızın hak ettiği yaşamlarına kavuşmasıdır."

Anahtar Kelimeler:
SmaSağlık Bakanlığı
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.